Conozca cómo mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras en Colombia

Los problemas que generan incompetencia en la atención de estos pacientes son la falta de acceso a la información y registros incompletos, lo cual dificulta poder conocer más a fondo sobre la patología y así mismo darle un manejo multidisciplinar.

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En el marco del foro ‘Enfermedades Huérfanas’ realizado por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), la líder de Política Pública de Roche, Ludy Parada aseguró que “un diagnóstico temprano, el registro adecuado de los pacientes, la atención oportuna y un trabajo coordinado entre entidades públicas y privadas son factores indispensables para el tratamiento de las enfermedades huérfanas o raras en Colombia”.

De acuerdo con Parada, es importante que el sistema de salud colombiano preste una atención completa y personalizada a los pacientes y de igual forma, los actores del sector salud, la academia, investigadores, farmacéuticas y aseguradoras trabajen de manera conjunta para dar atención oportuna y adecuada a pacientes con este tipo de patologías.

El evento permitió profundizar en el panorama actual de estas patologías, en los desafíos que enfrentan los pacientes para su tratamiento, el diagnóstico, y la necesidad de brindar una atención integral, así como las oportunidades tecnológicas que se están desarrollando para un tratamiento adecuado. 

Por otra parte, la ejecutiva Parada aseguró que  “los retos para tratar las enfermedades huérfanas son amplios y van desde un diagnóstico temprano, un tratamiento adecuado, la falta de conocimiento sobre estas patologías, hasta el manejo de los tratamientos y las barreras sociales que generan discriminación y se ven reflejadas, por ejemplo, en la falta de sitios públicos adecuados para personas con estas condiciones”. 

A manera de conclusión, la líder de Política Pública señaló que el trabajo colaborativo entre el sector público, privado y la academia debe ser oportuno y permanente para tomar decisiones y lograr la sostenibilidad del sistema. “Se necesita trazar un modelo de atención integral y de trabajo colaborativo entre los sectores público y privado y fortalecer los procesos de generación de carga de la enfermedad, de impacto económico, que permitirán tomar decisiones con datos y hechos, y adoptar políticas públicas adecuadas a la realidad”, destacó.